“Demenca përmbysi botën e familjes time. Sëmundjet e gjata kronike janë shqetësuese”

“Unë nuk flas shumë për këtë … Askush nuk di çfarë të thotë në përgjigje të historive të mia. Miqtë më thonë se jam e fortë, se po e trajtoj mirë. Nuk jam.”

Nga Jan M.Flynn

Motra ime më e madhe, Abby, telefonoi për herë të dytë këtë mëngjes. “Oh, Jannie!” thotë ajo duke iu rikthyer pseudonimit si motra e vogël. “Është shumë bukur të dëgjosh zërin tënd, më në fund! Je në Idaho tani?”

“Ne jemi të sigurt”, përgjigjem me të njëjtin ton që ju përgjigja më parë. Ka kaluar më shumë se një vit që kur jam zhvendosur, jo shumë kohë pasi motra ime Abby dhe burri i saj ishin akomoduar me jetesën e tyre. Mund ta përfytyroj atë të ulur në kolltukun e dashurisë, në apartamentin e tyre të vogël, muret e saj me piktura, dielli që futet nga dritaret që shikojnë nga ultësirat e Kalifornisë. “Si jeni ju?” pyes unë.

“Oh, mirë! Sapo u kthyem nga…restoranti.” Ajo donte të tregonte dhomën e ndenjes, por ishte duke lëvizur. Pastaj pyet sërish: “A je në Idaho tani?”

Bisedat tona qarkulluan kështu, të shkurtra dhe të gëzuara.

Sipas Shoqatës së Alzheimerit, Abby ishte një nga 6.5 milionë amerikanë që jetonin me këtë sëmundje. Kur ajo u diagnostikua, unë isha shumë e pikëlluar. Një nga ngushëllimet e pakta që kishim, ishte që motra ime gjendej në tjetër kategori. Sali, motra ime e madhe dhe unë mbështesnim njëri- tjetrin gjatë kësaj lumturie.

Por nga kërkimet rezulton se Alzheimer nuk është lloji i vetëm i demencës. Në të përfshihen edhe të tjera si çmenduria me trupat ‘Lewy’ , demenca vaskulare dhe sëmundja e Huntingtonit.

Ka kushte të tjera që shkaktojnë konfuzion mendor ose çorientim, ndonjëherë përkohësisht, siç mund të ndodhë tek të moshuarit që kanë infeksione të traktit urinar. Në raste të tjera, demenca është e përhershme dhe progresive. Një çrregullim i tillë është degjenerimi kortikobazal, këtë e mësova pas disa kohësh nga motra ime Sal.

Abby ishte 12 vjet më e madhe se unë, ishte për mua mishërimi i magjepsjes. Sali ishte shtatë vjet më e madhe se unë, ishte mentorja dhe dadoja ime. Unë ndiqja hapat e të dy motrave të mia më të mëdha aq sa më lejonin, duke i vëzhguar me një ndjesi zilie dhe adhurimi heroik. Kënaqesha me vëmendjen e tyre kur më vishnin si një kukull në përmasa reale, derisa ndjehesha i rrezikuar dhe ata më fërshëllenin që të rezistoja ende! Për çfarëdo bezdie që i shkaktoja, ato nuk e dërgonin fjalën në veshin e mamit, por më qortonin vetë.

Motrat e mia ishin modelet e mia, dhe unë dëshiroja miratimin e tyre më shumë sesa atë të prindërve apo, më vonë, edhe të miqve të mi.

Mendoja se Abby mund të bënte gjithçka. Dhe në fakt ajo bënte vërtetë gjithçka.  Anashkaloi babain tonë që ishte shumë dominues, dhe u regjistrua vetë në kolegj, duke u bërë artiste dhe mësuese. Unë isha pesë vjeç kur ajo u largua nga shtëpia dhe shtëpia jonë dukej shumë bosh nga mungesa e saj.

Pasi u largua Abby, Sali bëri pothuajse aq shumë për të më rritur mua, sa bëri nëna ime, e cila aq shpesh shfryhej përballë babait tim. Ishte Sal ajo që më mësoi si të pastroja një banjë, si të gatuaja një tortë, si të bëhesha një shoqe e mirë dhe si ta drejtoja ‘Camaro’-n e saj ’67, verën kur mbusha 16 vjeçe. Pas disa kohësh, ne të tria filluam po mendonim se si t’i rrisnim djemtë tanë – të ardhur nga një familje me të gjitha vajza, më vonë ishim disi të justifikuara pasi po sillnim në jetë vetëm djem. Shtëpia e Salit ishte ajo ku mblidheshim për festa dhe ditëlindje, për përkujtimet kur prindërit tanë vdiqën.

Abby ishte në mesin e të 60-ve kur shëndeti i saj mendor nuk dukej në gjendje të mirë. U deshën vite, disa takime të vështira familjare dhe një seri e gjatë vlerësimesh neurologjike përpara se unë dhe Sali, së bashku me njerëzit e tjerë të Abby-t, të përballeshim me realitetin e gjendjes së saj. Si shumë njerëz, ne ishim mësuar të besojmë se Alzheimer ishte diçka për t’u frikësuar, një fat ndoshta më i keq se vdekja.

Sado e shkatërruar për Abby-n, Sali u përball me një tjetër kataklizëm të jetës kur shpërtheu martesa e saj 40-vjeçare. Doli që bashkëshorti i saj i qetë dhe i heshtur e kishte mashtruar atë për 10 vjet. Ajo u trondit shumë nga ky fakt, dhe bëri që të humbiste çdo ndjenjë dhe emocion.

Pastaj një ditë mora një telefonatë të furishme nga më të afërmit në rrethin e madh të miqve të Salit. “Diçka nuk shkon,” tha shoku i saj. “Ejani ta shihni vetë”.

Unë ende jetoja në Kaliforni në atë kohë, 300 milje larg nga bregu i vendit ku jetonte Sali. Unë shkova me makinë të nesërmen. Sali më përshëndeti në derën e shtëpisë së saj, e kënaqur që më pa, por gjendja e saj dukej shumë e dobët. Qëndrimi i saj ishte i përkulur, krahu i majtë u tkurr në një kënd të çuditshëm. Një mavijosje, e maskuar pa sukses nga grimi, u përhap në njërën anë të fytyrës së saj.

“Unë u rrëzova pak nga shkallët,” më tha ajo me një të qeshur por dukej dhe nervoze. “Nuk është diçka e madhe, asgjë nuk është për t’ u shqetësuar. Gjendja e saj si dhe trupi i saj dukeshin aq të brishtë, saqë e mbajta alarmin për vete, por pas vizitës sonë bisedova me djalin e saj më të madh, i cili jetonte aty pranë. Edhe ai ishte i shqetësuar. Kohët e fundit ai e kishte nxjerrë në restorantin e saj të preferuar, në një moment ajo nuk e kishte idenë se ku e kishte mbështetur krahun e majtë, me rrezik, derisa ai ia tregoi atë.

Salit iu deshën muaj që të caktonte takim me një numër neurologësh dhe madje edhe më shumë kohë që mjekët të konsultoheshin për gjendjen e saj. Më në fund, ata ranë dakord për një diagnozë. Të gjitha shenjat treguan për degradim kortikobazal, nganjëherë i referuar si sindroma kortikobazale.

Nuk kisha dëgjuar kurrë për asnjërën. “A është serioze?” E pyeta Salin kur më tha.

“Nuk është mirë,” u përgjigj ajo. “Por unë do të bëj më të mirën për ta kaluar.” Zëri i saj dridhej nga frika dhe vendosmëria e përzier, tashmë më e dobët se disa muaj më parë. “Do të jem mirë,” tha ajo. Zemra ime u plas, duke kuptuar për herë të parë që ajo nuk do të bëhej më mirë.

Nuk doja ta shqetësoja Salin me pyetje, kështu që hulumtova mbi atë pak informacion që mund të gjeja. Ajo që mësova është se gjëja më e rëndësishme që mund të thuhet për degradimin kortikobazal është se është e rrallë. Ajo dëmton korteksin e trurit dhe ganglionet bazale, duke shkaktuar humbje të ekuilibrit dhe kontrollit të muskujve, dëmton të folurit, etj. Është progresive, e pashërueshme dhe, ndryshe nga Alzheimer ose Parkinson, nuk ekziston asnjë ilaç që e ngadalëson ose shëron atë. Në fund të fundit, është fatale. Doja të zvarritesha në një shpellë, një strehë ku mund të përballoja këtë traumë të re.

Por Abby, sapo mësoi se Sali ishte e sëmurë, kishte shumë pyetje -, të njëjtat pyetje pa pushim, me të cilat ajo e rrethoi Salin përmes telefonit. Filloi të më pyeste dhe mua “Si quhet ajo, që ka ajo? Më lejo ta shkruaj”, pyeste Abby sa herë që flisnim. Frigoriferi i saj ishte i mbushur me poste, të gjitha me emrin e sëmundjes së Salit, siç e kisha diktuar unë.

Abby ishte plotësisht e vendosur për të shëruar Salin. Ajo ishte e fiksuar pas skemës së saj për t’u transferuar me motrën e saj tashmë me aftësi të kufizuara, duke e lënë bashkëshortin– i cili nuk ishte kurrë në gjendje të kundërshtonte vullnetin e Abby -t në shtëpi.

Këto ditë, për sa kohë që unë nuk e përmend Salin dhe sëmundjen e saj kur e vizitojmë, Abby duket e lumtur. Trupi i saj është i fortë, ajo mund të vizatojë dhe pikturojë, kjo dhe falë burrit të saj të përkushtuar. Eshtë e dukshme që Abby është më e lumtur tani.

Gjendja e Salit, për krahasim, është e frikshme. Unë e kam ndihmuar djalin e saj, nipin tim ta transferojë atë në kujdesin e përmirësuar tre herë pasi ajo nuk është dukur shumë mirë. Shtëpia saj aktuale është më e mira në zonën e saj, sepse ofron të gjitha facilitetet duke krijuar kujdes për të gjatë gjithë kohës. Ajo mund të thërrasë për ndihmë thjesht me shtypjen e një butoni në një litar rreth qafës së saj. Por ajo ka kaq pak kontroll mbi gjymtyrët e saj tani sa ndonjëherë nuk mund ta gjejë butonin, ose në vend të kësaj shtyp telekomandën e televizorit. Ajo nuk mund të ecë më, të qëndrojë apo të ulet pa ndihmë. Ajo këmbëngul të ushqehet, por është e vështirë ta shohësh kur rrezikon të mbytet vazhdimisht. Fjalimi i saj është dobësuar shumë, fjalët e saj janë të paqarta dhe të ndalura deri në pikën ku shpesh janë të padeshifrueshme.

Unë udhëtova për ta vizituar dhe brenda pak minutash nga mbërritja ime ajo nisi me kërkesa ankuese, të cilat janë sa prekëse për thjeshtësinë e tyre, aq edhe joreale.

“A mund të më sillni makinën time të qepjes? Po sikur të hipim në makinën tënde dhe të shkojmë për drekë?” Pyet ajo me sytë e saj të kaltër, plot shpresë.

Arrij ta ndryshoj temën çdo herë dhe qeshim së bashku me historitë që ajo rrëfen nga fëmijëria jonë. Por ajo lodhet shpejt, sytë e saj duken të papërqendruar dhe gjysmë të mbyllura, fjalët e saj kalojnë në murmuritje jo koherente. Megjithatë, ajo vazhdon të flasë pa pushim. E turpëruar për durimin tim të kufizuar, gjej një justifikim për t’u larguar, duke e siguruar atë se do të kthehem së shpejti.

Nuk flas shumë për këtë. Sëmundjet kronike të gjata janë shqetësuese; askush nuk di çfarë të thotë në përgjigje të tregimeve të mia. Miqtë më thonë se jam e fortë, se po e përballoj mirë. Nuk jam dua të them, por më mirë të mos e bëj. Jam një motër e vogël e humbur që endem brigjeve të fatkeqësisë.

Por unë nuk jam më foshnja e familjes, ndaj duhet të bëj çfarë të mundem.

Për Abbyn, unë mund ta takoj atë ku është, duke rishikuar çdo temë ose pyetje, sido që ajo e riformulon dhe e përsërit atë, përsëri dhe përsëri. Ndërsa për Salin, mund të qëndroj pak më gjatë kur nuk arrij të kuptoj një fjalë që thotë.

Në momentet e mia më të dobëta, shqetësohem për një pyetje pa përgjigje dhe mendoj : “A po dështon edhe truri im?”. Tashmë problemet e motrave të mia kanë ndryshuar radhën tonë të lindjes, tani është vendi im të jem e qëndrueshme, të jem unë motra e madhe mes nesh, dhe të kujdesem për ne për të gjithë kohën që na ka mbetur./huffpost.com