I. është një fëmijë që vuan nga talasemia. Ai jeton në një fshat të Lushnjës bashkë me prindërit dhe motrën. Familja e tij nuk ka asnjë të ardhur financiare, përveç ndihmës prej 8000 lekësh që përfiton i mituri për shkak të sëmundjes dhe të ardhurave modeste, që marrin nga punimi i tokës bujqësore.
Atij i duhet që të paktën njëherë në 20 ditë të vijë bashkë me të atin apo të ëmën në Tiranë, për të bërë transfuzion gjaku.
Por gjatë këtyre muajve të pandemisë së COVID-19 ka pasur raste edhe kur është kthyer në Lushnjë pa marrë gjak.
“Ka raste të sëmurësh talasemikë, që kanë ikur pa gjak dhe ka qenë shumë tronditëse. Nga spitali na merrnin në telefon dhe thoshin: Pse erdhe? Nuk duhet të vish! Do të të marrim ne kur të vish, nëse vjen transfuzioni për ty. Jemi kthyer shumë vite prapa, gati 30 vite pas”,- shprehet për gazetën “Si”, Ermela Zenelaj, kryetare e Shoqatës për Mbrojtjen e Talasemikëve Shqiptarë.
Ajo thekson se mungesa e gjakut është problemi më i madh me të cilin po ndeshen gjatë kësaj periudhe të sëmurë talasemikë dhe bën thirrje për dhurim të tij.
“Nevoja për fëmijët talasemikë është dy njësi për një transfuzion, që e bëjmë njëherë në çdo 15-20 ditë në varësi të homoglobinës. Gjatë kësaj pandemie duke marrë parasysh që dhurime nuk ka pasur, mund të themi se nëse kishte vetëm një njësi gjaku për ne ishte festë”.
Zenelaj vijon se institucionet duhet të punojnë akoma më shumë për sensibilizim të njerëzve dhe bëjnë edhe më shumë fushata për dhurim gjaku.
“Është periudhë pandemie dhe kuptohet që njerëzit kanë frikë, por në momentin që dhuron gjak nuk është se do të marrësh koronën, thjesht do t’i vish në ndihmë dikujt tjetër.”
Në vendin tonë ekzistojnë rreth 700 -800 individë, që vuajnë nga hemoglobinopatitë.
Mosha e tyre përmbledh fashën e gjerë, që nga 1 vjeç e deri në 65 vjeç. Prej tyre rreth 500 persona kanë nevojë jetike për transfuzion gjaku. Për mbarëvajtjen e jetës së tyre, ata kanë nevojë vetëm për eritrocitet (rruazat e kuqe të gjakut) dhe për ta përgatitet masa eritrocitare e personalizuar me grupin, rhezusin, si dhe nëngrupet eritrocitare. Kjo gjë bën që këta persona të ndiqen dhe të marrin transfuzionin vetëm në Tiranë, në Lushnjë dhe një numër më i vogël në Durrës.
Apelin për dhurim gjaku e ngrenë edhe mjekët që merren me kurimin dhe kujdesin e të sëmurëve talasemikë.
“Individët që vijnë në Tiranë janë nga të gjithë rrethet e Shqipërisë, që nga Saranda e deri në Peshkopi. Këta duhet të vijnë teorikisht çdo 21 ditë për transfuzion. Kjo gjë realizohet kur kemi sasi të mjaftueshme gjaku.
Gjatë vitit 2020, në kushtet e veçanta që u krijuan nga pandemia, edhe këta pacientë u penalizuan në njëfarë mënyre”, shprehet prof.dr. Eleni Nastas nga Qendra e Sëmundjeve të lindura të gjakut, pranë Shërbimit të Onko/hematologjisë në Pediatri.
Në Qendrën Spitalore “Nënë Tereza” trajtohen rreth 200 pacientë me Talasemi Major dhe Drepanocitozë.
“Janë të vegjël (pra nën 18 vjeç, moshë pediatrike) dhe të rritur mbi 18 vjeç deri në 44 vjeç. Nevojat për gjak janë në rritje, sepse gjaku nuk prodhohet, por dhurohet, e si i tillë, këtë periudhe ka pasur mungesa apo sasi të pamjaftueshme dhurimi, për shkak edhe të frikës dhe pasigurisë së njerëzve”- thotë Manika Kreka, mjeke në QSUT.
Ajo shpjegon se shoqata të ndryshme, Banka e Gjakut dhe studentë janë organizuar për të dhuruar dhe sensibilizim është bërë edhe nga stafi mjekësor, edhe në media të shkruar e vizive.
“Me gjithë punën serioze e profesionale, që ka bërë Banka Kombëtare e Gjakut për organizimin e dhurimeve të gjakut, sasia e gjakut ka qenë defiçitare. Për të mbajtur homoglobinën në vlera të kënaqshme iu është dashur të vijnë për transfuzion edhe çdo javë ose tre herë në muaj. Aktualisht, pas një viti të vështirë vazhdojmë të kemi sasi të pakta të gjakut dhe si rezultat, problematikat e tyre, si shëndetësore, edhe social-ekonomike, shtohen”, – vijon prof. dr. Eleni Nastas.
Ndihma financiare, më e ulët me VKM-në e re
Zenelaj vëren që pacientët me talasemi ndodhen thuajse në të gjithë vendin, e më së shumti në pjesën jugore të Shqipërisë, në zona si Fieri dhe Lushnja, por dhe në zona të tjera dhe për pjesën më të madhe të këtyre pacientëve është shumë e vështirë edhe financiarisht, që të vijnë në Tiranë për të bërë transfuzionin nga fshati apo qyteti ku jetojnë.
“Është goxha tronditëse që marrin gjithë atë rrugë, sidomos me shpenzimet gjatë periudhës së karantinës, sepse nuk kishte transport për të ardhur dhe paguanin shumë lek. Dhe me një 80 mijë lekësh në muaj nuk ia dilnin as që të vinin njëherë dhe të paguanin transufizonin, jo më të vinin më shpesh. Ndërkohë, mungesa e sasisë së gjakut i detyronte të vininn javë për javë për të bërë transfuzionin”, – thotë Zenelaj.
Është për të ardhur keq që mbështetja financiare për të sëmurët talasemikë (ashtu si për çdo kategori për aftësinë e kufizuar) që prej gushtit 2019 është më e vogël se sa ka qenë më parë.
Me VKM-në e vjetër, kempi ishte 11 mijë lekë (të vjetra), ndërsa me VKM-në e re, që është bërë me projekt pilot (vlerësimi i bërë është psiko-social, përveç vlerësimit të mjekut dhe varet nga kategoria), kjo mbështetje financiare varion nga 6000-11000 lekë.
“Duke pasur parasysh se disa pacientë duhet të marrin taksi për të ardhur nga fshati në qytet e për të marrë urbanin më pas, llogaritet që duhet të shpenzojnë rreth 3000 lekë minimalisht për të ardhur deri në Tiranë, plus do të hanë diçka.”
Pacientët i blejnë vetë tubat për analizat
Por ajo që është më problematike dhe që Zenelaj e cilëson të palogjikshme është se në spital nuk ka as tuba që këta sëmurë të bëjnë analizat.
“Pavarësisht se këta tuba kushtojnë 500 lekë (të vjetra), ky 500 lekësh, për dikë nga rrethet është goxha shumë. Janë familje që vijnë nga fshatrat dhe mënyra e vetme e jetës është ai kempi që kanë, sepse nuk kanë as mundësi punësimi. Tubat janë diçka minimale dhe është turp për ta thënë, që përveç rrugës që këta të sëmurë kanë për të bërë dhe shpenzimeve të tjera, pasi vijnë nga fshatra dhe qytete të tjera, ata duhet të blejnë tubin. Është pa logjikë, që kur shkon në spital duhet të blesh tubin dhe nëse nuk e ble, nuk bën dot analizat, që të shohësh sesi është gjendja jote”.
Lushnja, zona me situatën më të rëndë
Situata më e rënduar për të sëmurët talasemikë është në Lushnjë, pasi siç shpjegon mjekia Eleni Nastas, sasia e gjakut atje është më e vogël.
“Zonat ish kënetore kanë më tepër probleme të hemoglobinopative. Lushnja ka më pak dhurime gjaku. Përshembull në Lushnjë, gjysma e pacientëve janë nga Fieri. Gjithashtu edhe ne kemi rreth 50 pacientë nga Fieri. Fieri është zonë shumë e prekur nga këto patologji dhe është zona me numrin më të vogel të dhurimeve. Në Tiranë ka shumë më tepër mundësi për të organizuar grupe për dhurim. Lushnja është më e vogël për të përballuar me transfuzione të gjithë pacientët, që ndiqen aty”
Të sëmurët talasemikë, diskriminim në punë
E sëmurë me talasemi, Ermela Zenelaj, sot është 26 vjeç dhe ka përfunduar studimet e larta për administrim dhe politika sociale, por edhe dy mastera shkencorë. Por pavarësisht kësaj, për të nuk ka qenë e lehtë të punojë, për shkak të diskriminimit që i është bërë për shkak të sëmundjes.
“Të sëmurët me talasemi diskriminohen në pjesën e punësimit, sepse në momentin që i thua dikujt që kam këtë problem, nuk iu pëlqen të të punësojnë apo të të mbajnë në punë.
Më ka ndodhur edhe mua vetë, që në momentin, që iu kam thënë që kam këtë problem, më kanë thënë: nuk është punë për ty kjo dhe nuk mund ta mbyllim institucionin, sepse do ti, këto janë problemet e tua. E pastaj gjeta punë tjetër, por është diçka që sado merret parasysh. Dhe po flas për institucion shtetëror. Imagjino kur këtë ta thotë shteti, jo më privati”,- shprehet Zenelaj.
Talasemikët dhe Covid
Prof. dr. Nastas shpjegon se gjendja e të sëmurëve talasemikë për momentin është e kënaqshme ndërsa trajtimet e tjera nuk kanë munguar.
“Katër prej tyre (të rritur) e kanë kaluar Covid-in, në forma të lehta, për të cilat janë asistuar në shtëpi dhe kanë marrë transfuzionin e rradhës në dhomat e rezervuara për ta në Pediatrinë Infektive)”, thotë ajo.
“Talasemikët nuk kanë rrezik më të madh, por nëse janë me nivel hemoglobine më të ulur, sigurisht që janë më vunerabël ndaj infeksionit”,- shpjegon ajo.
Ndërsa mjekia Manika Kreka vëren se përsa i përket të sëmurëve me talasemi, më të rrezikuar nga COVID janë të sëmurët me talasemi major dhe që kanë hequr shpretkën.
“Ata mund të jenë disi më të riskuar, ashtu sikurse ata me drepanocitozë (një anemi tjetër e lindur që kërkon transfuzione)”, thotë ajo, ndërkohë që shpjegon se shumica e kalojnë lehtë koronavirusin, ashtu si popullata normale.
“Përsa i përket infeksionit me Covid kemi patur disa pacientë të infektuar, që e kaluan sëmundjen në formë të lehtë, me terapi në shtëpi, të ndjekur nga mjeku i familjes. Ndërsa transfuzionin e realizuam në Shërbimin e Infektivit në Pediatri”, vëren Kreka.
Mjeket theksojnë se këshillat për të sëmurët talasemikë në raport me Covid-19 janë si për të gjithë: këshillat e parandalimit të infeksionit. Por, këshilla më e madhe është për njerëzit e tjerët, të cilëve iu bëjnë sërish apel të dhurojnë gjak. “Vetëm në këtë mënyrë fëmijët talasemikë do të jetojnë si bashkëmoshatarët e tyre”, përfundon prof. dr. Nastas.(SI)